2022年10月21日~24日 九5周年記念個展「MUGEN∞」を開催いたしました。
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難病

息子『切り絵アーティスト九』のプロデュース&マネージメントしながら誰もが自分の個性や才能を活かしながら自分らしく生きれる様になるためのお手伝いをしている九の母です


【難病】

今月は月に3回行きました。

病院です。

難病指定されて3年目?

最初は腰の手術を4回くらいして…

最後の手術でボルトを抜く為に夫婦で阪大に入院していた時の事(夫婦で同じ手術で入院)

退院を前に数日のある時…

書類に書くボールペン🖊が持てない⁈

ペットボトルの蓋が開けれない⁈

握力が75とかあったのに7くらいに下がり…

おかしいと思って病棟の主治医に見てもらっても何もなしと言われる💦

そこでずっと関わって手術してくれている先生に相談。

すると‼️

『えらい事や!緊急に手術する』

そこで難病とわかりすぐ手術になりました。

コケると全身四肢麻痺になる😱

『後縦靱帯骨化症』

靭帯や筋肉が骨になっていく病気💦

https://medicalnote.jp/diseases/%E5%BE%8C%E7%B8%A6%E9%9D%B1%E5%B8%AF%E9%AA%A8%E5%8C%96%E7%97%87?utm_campaign=%E5%BE%8C%E7%B8%A6%E9%9D%B1%E5%B8%AF%E9%AA%A8%E5%8C%96%E7%97%87_%E6%A6%82%E8%A6%81&utm_medium=ydd&utm_source=yahoo#%E6%A6%82%E8%A6%81

しばらく大丈夫だったのですが今回

『胸椎黄色靭帯骨化症』

つまり難病指定番号が2つになった事になります。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/220

手術が大変なわりに効果がないので💦

先生はあの手この手で楽になる方法を考えてくださいます。

実際大変な手術らしくて😰

今月は手術になるかどうかで3回通いました。

鎖骨のところの筋肉も骨化してきてるようです😢

四肢麻痺になると大変です。

主治医の先生は名医で母が腰痛の神経が1〜5番目までドクロ巻いて車椅子になった時にインターネットで探しました。

先生は

『ドクロ巻いてた腰の神経を1本づつ掃除しといたよ〜』って😲

本当凄い先生です❗️

阪大の先生です。

以前交通事故で脊髄損傷で車椅子になって13年間歩けなくなった青年を鼻の嗅神経から腰の神経に移植して治して歩けるようにした先生でTVにドキュメンタリーに出来るようにされた先生です。

ヘルニアの日帰り手術も確か特許取られたと思いますが、有名なネーチャーに載ったと病院に貼っていたので写メ撮って来ました。

若い時の写真(笑)

今は引き抜かれて泉北の病院の院長になられています。

私はかれこれ10年以上のお付き合いで母・主人・私3人の主治医です。

追っかけで堺まで通っています。

先生が大好きだった母は主人の診察でも気にせずに入って行って世間話しをしていました。

先生も本当に温かく接してくださっていました。

(何年か前の阪大の診察室での写真です。)

これから難病の進行があるのか、現状維持かわかりませんが何も心配していません。
いつだって何かあるかもしれないし
ないかもしれない。
突然災害や事故で亡くなるかもしれない。
そんな事心配したり悩んでも1mmも解決しないので、今出来ることがあったり…
今生きていて幸せを感じれている事を喜んでいます。
ただ現状を知って
回避出来ることをしています
可哀想とかないです。
今に感謝しています。
私だって右の耳 難聴で聞こえないし
血圧だって256/146とかあるし
心臓も心内膜炎下梗塞したり肥大してます。
脳か心臓で死ぬとか言われてます
子宮は子宮ガンで42歳で全摘してます。
でも今生きてるし
1人で64〜5歳でも海外に語学留学行きます。
難病とか障害とか癌とか植物人間とか…
同時に50年以上介護やお世話してきた時も
めちゃくちゃポジティブでした🤗
いい経験させていただいて財産になっています❗️
ある意味何にも怖くないし
どんな状況でも良くなるしかないと思っています✨
だから毎日が楽しくて仕方ない
やりたい事は全部やりたい🎶
こんな私だから究極  誰のせいにもしない
全て自分の選択❣️
なんでこんな血圧の数字の私が生きてるのか考えてもいない
生きてるから…
それでいい✨
今日も楽しい1日をありがとう😊✨
病院の帰りにお気に入りの桜珈琲へ

これが楽しみで病院に行くと言う(笑)

そして近くにいる大好きな千明ちゃんちに寄ると言うコースが好き❣️

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